Merle Sophie Holst hat durch eine Organspende ein neues Herz erhalten. Wie lebt es sich damit? Und wie geht man damit um, dass jemand gestorben sein muss, damit man selbst leben kann?
Von Ylva Immelmann
Vor vier Jahren kam Merle Sophie Holst wegen einer Herzmuskelentzündung ins Krankenhaus, die so schlimm war, dass ihr schlussendlich ein neues Herz transplantiert werden musste. Wie die 19-Jährige damals damit umgegangen ist und wie es sich mit einem neuen Herzen in der Brust lebt, erzählt sie im Interview.
Wie lange hat es gedauert, bis du auf die Warteliste gesetzt wurdest?
Die Diagnose kam im März 2015 und zwei Wochen später war Ostern, da habe ich in Berlin eine künstliche Herzpumpe eingesetzt bekommen. Man hat erst gedacht, dass ich erst mal noch wieder nach Hause gehen und mich stabilisieren könnte. Aber dann hat die Pumpe nicht richtig funktioniert und ich wurde auf die Liste gesetzt.
Man bekommt ja, wenn man auf die Warteliste gesetzt wird, eine Punktzahl von eins bis hundert; je höher der Wert, desto dringender die Transplantation. Was hattest du für eine Punktzahl?
Also die genaue Punktzahl weiß ich nicht, aber ich war eben noch ein Kind, dadurch wird man sowieso schon höher eingestuft. Und dann war ich auch schon 1,80 Meter groß, da kann man schon erwachsene Herzen bekommen. Deshalb war ich mit höchster Priorität gelistet, und es war dann vermutlich so, dass ich sehr, sehr weit oben war, weil ich nur ungefähr eine Woche gewartet habe. Das ist eine komplett untypische Wartezeit, normalerweise wartet man ja viele Monate. In Berlin gibt es auch Wartekrankenhäuser. Da habe ich Menschen kennengelernt, die acht Monate lang einfach auf dieser Station gelebt haben und deren Lebensinhalt nur noch daraus bestand, zu warten. Bei mir haben einige Faktoren zusammengespielt, da hatte ich auch einfach total Glück.
Und wie genau hast du das dann erfahren, dass ein Organ für dich gefunden wurde?
An dem Tag hat sich alles summiert. Erst dachte ich, dass ich nach Hause kommen kann, dann ist aber aufgefallen, dass die Pumpe nicht richtig funktioniert. Abends war ich im Krankenzimmer und dann kam das Transplantationsteam und hat mir gesagt, dass ein Herz da ist. Ich habe es zuerst auch gar nicht glauben können, weil es so surreal ist, wenn jemand ins Krankenzimmer kommt und dir erzählt, wir haben ein Herz für dich.
Es gibt viele Patienten, die im Wartekrankenhaus einfach sterben. Dann fragt man sich: Werde ich noch leben, wenn es ein Organ für mich gibt?
Auf ein Organ warten zu müssen, kann extrem belastend sein. Merle hat trotzdem nicht die Nerven verloren.
War es schwer, zu warten und nicht zu wissen, warte ich jetzt zwei Tage oder zwei Jahre?
Ja, wenn man auch nicht weiß, ob man das überhaupt überlebt. Ich habe einen Patienten kennengelernt, der nach ein paar Monaten verstorben ist, trotz Pumpe. Es gibt eben viele Patienten, die im Wartekrankenhaus einfach sterben. Dann fragt man sich: Werde ich noch leben, wenn es ein Organ für mich gibt?
Dafür, dass du dein Organ bekommen hast, musste ja ein anderer Mensch sterben, war das für dich schwierig?
Es hat natürlich schon so einen bitteren Beigeschmack, wenn man daran denkt, dass auch ein Mensch gestorben ist. Aber ich konzentriere mich dann immer mehr darauf, dass dieser Mensch ja nicht für mich gestorben ist, sondern gestorben ist und sich aber entschieden hat, seine Organe zu spenden. Also mehr auf den Aspekt der Organspende und des Geschenks. Ich denke einfach mehr daran, dass irgendjemand entschieden hat, mir noch eine Chance zu geben.
Hast du dich denn damals sehr aus dem Leben gerissen gefühlt?
Ja, schon. Der ganze Lebensinhalt hat sich darauf verschoben, einfach zu überleben. So alltägliche Probleme waren dann gar kein Thema mehr. Man muss natürlich auch einiges an Freiheit aufgeben, um weiterzuleben, und das hat mir immer Probleme bereitet. Man vergleicht sich dann mit anderen Klassenkameraden, die supersportlich sind und alles erreichen können. Das ist dann schon ein bisschen schwierig.
Ich finde, man muss die Argumente differenzieren, weil häufig Unwahrheiten verbreitet werden.
Beim Thema Organspende sind die Menschen gespalten. Merle findet, dass sich jeder informieren sollte, um nicht auf Unwahrheiten und Stereotype hereinzufallen.
Es gibt ja auch Menschen, die dem Thema Organspende eher kritisch gegenüberstehen, weil sie dem System dahinter nicht vertrauen. Kannst du das nachvollziehen?
Ich finde es erst mal wichtig, dass man sich überhaupt mit dem Thema beschäftigt und eine Entscheidung trifft. Und ich akzeptiere es auch total, wenn man nicht spenden möchte. Aber ich finde, man muss die Argumente differenzieren, weil häufig Unwahrheiten verbreitet werden. Aber man muss natürlich auch ganz klar sagen, dass es im Transplantationssystem viele Dinge gibt, die nicht hätten passieren dürfen. Letztendlich ist es einfach wichtig, dass man eine faktisch richtige Debatte führt.
Und musst du die Immunsuppressiva immer noch nehmen?
Bei Herzen ist es in der Regel so, dass man ein Leben lang Medikamente nimmt. Mit der Zeit kann die Dosis dann langsam verringert werden, weil die Gefahren einer Abstoßung über einen langen Zeitraum hinweg sinken. Aber am Anfang des Jahres hatte ich zum Beispiel eine Abstoßungsreaktion, und dann mussten die Medikamente natürlich wieder erhöht werden. Es ist immer ein schmaler Grat zwischen zu viel Medikamenten, die ja auch Nebenwirkungen hervorrufen, und zu wenig, was zu Abstoßungen führen kann.
Wie hat sich dein Alltag verändert, also kannst du vielleicht einige Sachen nicht machen?
Man achtet sehr stark auf Hygiene und auf Infektionsgefahren im Alltag. Und bei mir wird die Herzfrequenz jetzt über die Hormonausschüttung bestimmt, was eben viel länger dauert. Also wenn ich Treppen hochsteige, verändert sich der Puls erst, wenn ich lange schon oben bin. Und bei normalen Menschen wäre es eben so, dass sich schon ab der zweiten Stufe die Herzfrequenz anpasst. Deswegen sind so besonders kurzfristig intensive Sportarten eher weniger möglich, zum Beispiel sprinten. Aber ich bin letztes Jahr einen Halbmarathon gelaufen – es ist alles möglich, wenn man genug Energie hat und motiviert ist!
Da ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man alles verlieren kann, will ich genau das: alles machen und nichts verpassen.
Die Erfahrung der Organspende hat Merle gezeigt, wie zerbrechlich das Leben sein kann. Diese Erkenntnis hilft ihr nun dabei, aktiv durchs Leben zu gehen.
Hat dich das sehr verändert?
Also zeitweise war ich schon in so einem Loch, wo ich dann nicht mehr wusste, wie es jetzt weitergehen soll. Ich habe es einfach nie wirklich fassen können, dass ich jetzt anders bin als andere Menschen. Es mag vielleicht auch etwas Negatives sein, dass ich immer alles mitmachen und nichts verpassen möchte. Da ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man alles verlieren kann, will ich genau das: alles machen und nichts verpassen.
Ich habe neulich etwas gelesen: Transplantierte Menschen seien nicht gesund, sondern nur anders und vielleicht weniger krank. Das variiert natürlich auch, aber würdest du dem denn bei dir so zustimmen?
Also ich würde auf jeden Fall sagen, dass ich nicht vergleichbar gesund wie ein ganz normaler Mensch bin, aber ich würde mich auch nicht als krank bezeichnen. Also so dazwischen vielleicht. Ich würde mich einfach als am Leben und glücklich bezeichnen. Ich definiere mich jetzt nicht darüber, ob ich gesund bin oder nicht, sondern einfach über das Leben.
Euch hat das Thema neugierig gemacht? Im Kommentar schreibt unser Autor Niklas Schulz über seine Meinung zur Organspende in Deutschland.
Titelbild: Privat
Vor vier Jahren kam Merle Sophie Holst wegen einer Herzmuskelentzündung ins Krankenhaus, die so schlimm war, dass ihr schlussendlich ein neues Herz transplantiert werden musste. Wie die 19-Jährige damals damit umgegangen ist und wie es sich mit einem neuen Herzen in der Brust lebt, erzählt sie im Interview.
Wie lange hat es gedauert, bis du auf die Warteliste gesetzt wurdest?
Die Diagnose kam im März 2015 und zwei Wochen später war Ostern, da habe ich in Berlin eine künstliche Herzpumpe eingesetzt bekommen. Man hat erst gedacht, dass ich erst mal noch wieder nach Hause gehen und mich stabilisieren könnte. Aber dann hat die Pumpe nicht richtig funktioniert und ich wurde auf die Liste gesetzt.
Man bekommt ja, wenn man auf die Warteliste gesetzt wird, eine Punktzahl von eins bis hundert; je höher der Wert, desto dringender die Transplantation. Was hattest du für eine Punktzahl?
Also die genaue Punktzahl weiß ich nicht, aber ich war eben noch ein Kind, dadurch wird man sowieso schon höher eingestuft. Und dann war ich auch schon 1,80 Meter groß, da kann man schon erwachsene Herzen bekommen. Deshalb war ich mit höchster Priorität gelistet, und es war dann vermutlich so, dass ich sehr, sehr weit oben war, weil ich nur ungefähr eine Woche gewartet habe. Das ist eine komplett untypische Wartezeit, normalerweise wartet man ja viele Monate. In Berlin gibt es auch Wartekrankenhäuser. Da habe ich Menschen kennengelernt, die acht Monate lang einfach auf dieser Station gelebt haben und deren Lebensinhalt nur noch daraus bestand, zu warten. Bei mir haben einige Faktoren zusammengespielt, da hatte ich auch einfach total Glück.
Und wie genau hast du das dann erfahren, dass ein Organ für dich gefunden wurde?
An dem Tag hat sich alles summiert. Erst dachte ich, dass ich nach Hause kommen kann, dann ist aber aufgefallen, dass die Pumpe nicht richtig funktioniert. Abends war ich im Krankenzimmer und dann kam das Transplantationsteam und hat mir gesagt, dass ein Herz da ist. Ich habe es zuerst auch gar nicht glauben können, weil es so surreal ist, wenn jemand ins Krankenzimmer kommt und dir erzählt, wir haben ein Herz für dich.
War es schwer, zu warten und nicht zu wissen, warte ich jetzt zwei Tage oder zwei Jahre?
Ja, wenn man auch nicht weiß, ob man das überhaupt überlebt. Ich habe einen Patienten kennengelernt, der nach ein paar Monaten verstorben ist, trotz Pumpe. Es gibt eben viele Patienten, die im Wartekrankenhaus einfach sterben. Dann fragt man sich: Werde ich noch leben, wenn es ein Organ für mich gibt?
Dafür, dass du dein Organ bekommen hast, musste ja ein anderer Mensch sterben, war das für dich schwierig?
Es hat natürlich schon so einen bitteren Beigeschmack, wenn man daran denkt, dass auch ein Mensch gestorben ist. Aber ich konzentriere mich dann immer mehr darauf, dass dieser Mensch ja nicht für mich gestorben ist, sondern gestorben ist und sich aber entschieden hat, seine Organe zu spenden. Also mehr auf den Aspekt der Organspende und des Geschenks. Ich denke einfach mehr daran, dass irgendjemand entschieden hat, mir noch eine Chance zu geben.
Hast du dich denn damals sehr aus dem Leben gerissen gefühlt?
Ja, schon. Der ganze Lebensinhalt hat sich darauf verschoben, einfach zu überleben. So alltägliche Probleme waren dann gar kein Thema mehr. Man muss natürlich auch einiges an Freiheit aufgeben, um weiterzuleben, und das hat mir immer Probleme bereitet. Man vergleicht sich dann mit anderen Klassenkameraden, die supersportlich sind und alles erreichen können. Das ist dann schon ein bisschen schwierig.
Es gibt ja auch Menschen, die dem Thema Organspende eher kritisch gegenüberstehen, weil sie dem System dahinter nicht vertrauen. Kannst du das nachvollziehen?
Ich finde es erst mal wichtig, dass man sich überhaupt mit dem Thema beschäftigt und eine Entscheidung trifft. Und ich akzeptiere es auch total, wenn man nicht spenden möchte. Aber ich finde, man muss die Argumente differenzieren, weil häufig Unwahrheiten verbreitet werden. Aber man muss natürlich auch ganz klar sagen, dass es im Transplantationssystem viele Dinge gibt, die nicht hätten passieren dürfen. Letztendlich ist es einfach wichtig, dass man eine faktisch richtige Debatte führt.
Und musst du die Immunsuppressiva immer noch nehmen?
Bei Herzen ist es in der Regel so, dass man ein Leben lang Medikamente nimmt. Mit der Zeit kann die Dosis dann langsam verringert werden, weil die Gefahren einer Abstoßung über einen langen Zeitraum hinweg sinken. Aber am Anfang des Jahres hatte ich zum Beispiel eine Abstoßungsreaktion, und dann mussten die Medikamente natürlich wieder erhöht werden. Es ist immer ein schmaler Grat zwischen zu viel Medikamenten, die ja auch Nebenwirkungen hervorrufen, und zu wenig, was zu Abstoßungen führen kann.
Wie hat sich dein Alltag verändert, also kannst du vielleicht einige Sachen nicht machen?
Man achtet sehr stark auf Hygiene und auf Infektionsgefahren im Alltag. Und bei mir wird die Herzfrequenz jetzt über die Hormonausschüttung bestimmt, was eben viel länger dauert. Also wenn ich Treppen hochsteige, verändert sich der Puls erst, wenn ich lange schon oben bin. Und bei normalen Menschen wäre es eben so, dass sich schon ab der zweiten Stufe die Herzfrequenz anpasst. Deswegen sind so besonders kurzfristig intensive Sportarten eher weniger möglich, zum Beispiel sprinten. Aber ich bin letztes Jahr einen Halbmarathon gelaufen – es ist alles möglich, wenn man genug Energie hat und motiviert ist!
Hat dich das sehr verändert?
Also zeitweise war ich schon in so einem Loch, wo ich dann nicht mehr wusste, wie es jetzt weitergehen soll. Ich habe es einfach nie wirklich fassen können, dass ich jetzt anders bin als andere Menschen. Es mag vielleicht auch etwas Negatives sein, dass ich immer alles mitmachen und nichts verpassen möchte. Da ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man alles verlieren kann, will ich genau das: alles machen und nichts verpassen.
Ich habe neulich etwas gelesen: Transplantierte Menschen seien nicht gesund, sondern nur anders und vielleicht weniger krank. Das variiert natürlich auch, aber würdest du dem denn bei dir so zustimmen?
Also ich würde auf jeden Fall sagen, dass ich nicht vergleichbar gesund wie ein ganz normaler Mensch bin, aber ich würde mich auch nicht als krank bezeichnen. Also so dazwischen vielleicht. Ich würde mich einfach als am Leben und glücklich bezeichnen. Ich definiere mich jetzt nicht darüber, ob ich gesund bin oder nicht, sondern einfach über das Leben.
Euch hat das Thema neugierig gemacht? Im Kommentar schreibt unser Autor Niklas Schulz über seine Meinung zur Organspende in Deutschland.